Factibilidad, eficacia y satisfacción lograda por la intervención transdisciplinaria de un comité de ética clínico-hospitalario. Un estudio cualicuantitativo / Feasibility, effectiveness, and satisfaction achieved by the transdisciplinary intervention of a clinical-hospital ethics committee. A qualitative and quantitative study

Introducción. Las funciones del Comité de Ética Clínica (CEC) son educativas, normativas, consultivas, mediadoras y reflexivas. Como cualquier servicio de salud, las consultas de casos a un CEC deben ser sujetas a revisión y mejora de la calidad. Los objetivos fueron evaluar la factibilidad, la efectividad y la satisfacción de las recomendaciones ético-asistenciales dadas por el CEC, y evaluar su impacto en el equipo tratante y en la familia. Población y métodos. Estudio descriptivo, retrospectivo, cualicuantitativo, de casos clínicos presentados en el Comité de Ética Clínica del hospital desde el 1 de enero de 2013 hasta el 31 de diciembre de 2017, según datos del libro de actas, historias clínicas, registros de la Oficina de Comunicación a Distancia y entrevistas semiestructuradas al equipo de salud. Resultados. Se analizaron 108 casos (106 pacientes), 73 casos con encuesta y registros, y 35 solamente con registros. Los motivos principales más frecuentes de consulta fueron los siguientes: adecuación del esfuerzo terapéutico (46/42,6 %), compromiso neurológico grave (15/13,9 %), calidad de vida del paciente (11/10,2 %), conflictos entre el paciente, la familia y el sistema de salud (7/6,5 %), y rechazo del tratamiento por la familia (6/5,6 %). Se hallaron niveles altos de satisfacción (> 95 %) y niveles moderados de factibilidad (> 74 %) y efectividad (> 85 %). Solo en 50/108 casos (46,3 %) quedó registro en la historia clínica de la consulta al CEC y el 44 % de los profesionales opinó que la consulta tuvo un impacto positivo en la familia y en el paciente. Conclusiones. Los resultados contribuyeron a descubrir oportunidades de mejora, especialmente en la documentación y en la comunicación en el proceso de consulta.

Introduction. A clinical ethics committee (CEC) has educational, regulatory, advisory, mediation, and reflexive functions. As any health care service, the consults with the CEC should be subjected to review and quality improvement. The study objectives were to assess the feasibility, effectiveness, and satisfaction with the bioethical recommendations made by the CEC and assess their impact on the treating team and the patient's family. Population and methods. Descriptive, retrospective, qualitative, and quantitative study of clinical cases submitted to the hospital's CEC between January 1 st, 2013 and December 31, 2017 using data from the CEC minute book, medical records, registries from the Office for Remote Communication, and semi-structured interviews with health care team members. Results. A total of 108 cases (106 patients) were analyzed: 73 cases with survey and registries and 35 with registries only. The main most frequent reasons for consultation were adequacy of therapeutic effort (46/42.6%), severe neurological involvement (15/13.9%), patient's quality of life (11/10.2%), patient-family-health system conflict (7/6.5%), and family's refusal of treatment (6/5.6%). High levels of satisfaction (> 95%) and moderate levels of feasibility (> 74%) and effectiveness (> 85%) were observed. In only 50/108 cases (46.3%), the consultation with the CEC was registered in the medical record, 44% of health care providers stated that the consultation had a positive impact on the patient and their family. Conclusions. Results helped to establish improvement opportunities, especially in terms of documentation and communication in the consultation process.

El horizonte de la atención médica en pediatría: ¿qué hacer en el caso de niños que se encuentran en situación de abandono, conflicto, daño o peligro, aunado a una enfermedad grave? / The horizon of medical attention in pediatrics: what to do in the case of children who are in abandonment, conflict, harm or danger situations in combination with a severe disease?

Resumen: Introducción: Las leyes refieren que los menores no tienen la capacidad para dar su consentimiento informado para su propia atención médica; sin embargo, hay condiciones especiales en las que se les permite determinar lo referente a su salud. Cuanto mayores sean las limitaciones de juicio y experiencia en los menores, menos peso se otorga a los valores y objetivos que expresan; cuanto más adversas sean las consecuencias, se deberá exigir un nivel más alto de autoridad para decidir en nombre del menor, dejando al Estado la capacidad de garantizar el bienestar del menor. Caso clínico: Niña de 12 años con diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda LI, con antecedentes familiares y sociales precarios; evolución entorpecida por el desapego al tratamiento y sus condiciones insalubres y pobreza extrema. Ambos padres fallecieron al poco tiempo de iniciar su tratamiento, quedando ella al cuidado de su medio hermana mayor de edad. Se exponen la labor y el dilema ético del oncólogo tratante y del personal del Hospital Infantil de México Federico Gómez en la creación de redes de apoyo con el objetivo de priorizar el bienestar de la menor, sin dar lugar al quebrantamiento y la desintegración familiar, consiguiendo exitosamente su recuperación. Conclusiones: El caso fue sometido al Comité de Bioética Hospitalaria. Se formaron redes de apoyo interinstitucionales para intervenir en la dinámica familiar, resolviendo los requerimientos de la menor, y se consiguió con éxito superar la enfermedad.

Abstract: Background: Laws refer that minors do not have the capability to give informed consent for their own medical attention. However, there are special conditions in which they are allowed to decide about their health. The greater the judgement and experience limitations in minors, the less weight is given to the values and objectives they express. Also, the more adverse consequences might be, the higher the level of authority that is demanded to decide on behalf of the minor, thus granting the State the capability to guarantee the well-being of the minor. Case report: 12-year-old female patient with a diagnosis of acute lymphoblastic leukemia, with precarious social and family background; evolution of the disease obstructed by the disregard of the treatment due to her unsanitary and extreme poverty conditions. Both of her parents died soon after the start of the treatment and she was kept under the care of her half-sister of legal age. The work and the ethical dilemma of the pediatrician and the staff of Hospital Infantil de México Federico Gómez are exposed within the building of support networks with the objective of prioritizing the minor's well-being, without allowing family break-up or disintegration, thus succeeding in her recovery. Conclusions: The case was submitted to the Hospital Bioethics Committee. Inter-institutional support networks were built in order to improve dynamics of the family, thus solving the needs of the minor. Despite the misfortune of the situation, the disease was successfully overcome.

[The horizon of medical attention in pediatrics: what to do in the case of children who are in abandonment, conflict, harm or danger situations in combination with a severe disease?] / El horizonte de la atención médica en pediatría: ¿qué hacer en el caso de niños que se encuentran en situación de abandono, conflicto, daño o peligro, aunado a una enfermedad grave?

Background: Laws refer that minors do not have the capability to give informed consent for their own medical attention. However, there are special conditions in which they are allowed to decide about their health. The greater the judgement and experience limitations in minors, the less weight is given to the values and objectives they express. Also, the more adverse consequences might be, the higher the level of authority that is demanded to decide on behalf of the minor, thus granting the State the capability to guarantee the well-being of the minor. Case report: 12-year-old female patient with a diagnosis of acute lymphoblastic leukemia, with precarious social and family background; evolution of the disease obstructed by the disregard of the treatment due to her unsanitary and extreme poverty conditions. Both of her parents died soon after the start of the treatment and she was kept under the care of her half-sister of legal age. The work and the ethical dilemma of the pediatrician and the staff of Hospital Infantil de México Federico Gómez are exposed within the building of support -networks with the objective of prioritizing the minor's well-being, without allowing family break-up or disintegration, thus succeeding in her recovery. Conclusions: The case was submitted to the Hospital Bioethics Committee. Inter-institutional support networks were built in order to improve dynamics of the family, thus solving the needs of the minor. Despite the misfortune of the situation, the disease was successfully overcome.

Introducción: Las leyes refieren que los menores no tienen la capacidad para dar su consentimiento informado para su propia atención médica; sin embargo, hay condiciones especiales en las que se les permite determinar lo referente a su salud. Cuanto mayores sean las limitaciones de juicio y experiencia en los menores, menos peso se otorga a los valores y objetivos que expresan; cuanto más adversas sean las consecuencias, se deberá exigir un nivel más alto de autoridad para decidir en nombre del menor, dejando al Estado la capacidad de garantizar el bienestar del menor. Caso clínico: Niña de 12 años con diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda LI, con antecedentes familiares y sociales precarios; evolución entorpecida por el desapego al tratamiento y sus condiciones insalubres y pobreza extrema. Ambos padres fallecieron al poco tiempo de iniciar su tratamiento, quedando ella al cuidado de su medio hermana mayor de edad. Se exponen la labor y el dilema ético del oncólogo tratante y del personal del Hospital Infantil de México Federico Gómez en la creación de redes de apoyo con el objetivo de priorizar el bienestar de la menor, sin dar lugar al quebrantamiento y la desintegración familiar, consiguiendo exitosamente su recuperación. Conclusiones: El caso fue sometido al Comité de Bioética Hospitalaria. Se formaron redes de apoyo interinstitucionales para intervenir en la dinámica familiar, resolviendo los requerimientos de la menor, y se consiguió con éxito superar la enfermedad.

A experiência do comitê de bioética de um hospital público / The experience of the Bioethics Committee from a public hospital / La experiencia del Comité de Bioética de un hospital público

Resumo O objetivo deste estudo foi analisar e sistematizar a experiência do comitê de bioética do Hospital Geral de São Mateus, hospital público estadual de São Paulo. Foi adotada metodologia qualitativa de pesquisa, com estratégia de estudo de caso. Duas técnicas de pesquisa foram utilizadas: análise documental e questionário com perguntas abertas aplicado aos participantes do comitê de bioética. Por meio da análise do material obtido foram constituídas quatro categorias: histórico e evolução do comitê; motivação para participar dele; casos marcantes ali discutidos; sugestões para aperfeiçoamento do comitê. Verificou-se que, além de discutir e deliberar, o comitê de bioética desenvolveu também papel educativo em relação aos profissionais e equipes envolvidos. Esse papel foi expandido para a instituição como um todo, por meio de simpósios com temas ligados à bioética. O estudo revela a importância de estimular a criação de instâncias desse tipo nas instituições de saúde do Brasil.

Abstract The objective of this study was to analyze and systematize the experience of the bioethics committee from the Hospital Geral de São Matheus (General Hospital of São Mateus), which is a public hospital in the State of São Paulo, Brazil. We adopted the qualitative research method, with the case study strategy. Two research techniques were applied: record analysis and an open ended questionnaire answered by the bioethics committee participants. Four categories were established after analyzing the material: history and evolution of the bioethics committee; motivation to participate in the bioethics committee; memorable cases discussed by the committee; suggestions for the improvement of the bioethics committee. It was noted that besides discussing and deliberating, the bioethics committee also developed an educational role for the involved professionals and teams. This role was also expanded to the institution as a whole, by means of symposia with topics related to bioethics. This study reveals the importance of stimulating the creations of such forums in Brazilian healthcare institutions.

Resumen El objetivo de este estudio fue analizar y sistematizar la experiencia del Comité de Bioética del Hospital Geral de São Matheus (Hospital General de San Mateo), hospital público del estado de São Paulo, Brasil. Se adoptó la metodología de investigación cualitativa, con la estrategia de estudio de caso. Se utilizaron dos técnicas de investigación: análisis de documentos y cuestionarios con preguntas abiertas aplicadas a los participantes del Comité de Bioética. A través del análisis del material obtenido se constituyeron cuatro categorías: historia y evolución del Comité; motivación para participar de éste; casos importantes discutidos en el Comité de Bioética; sugerencias para la mejora del mismo. Se encontró que, además de discutir y decidir, el Comité de Bioética también ha desempeñado un papel educativo en relación a los profesionales y a los equipos involucrados. Esta función también se amplió a la institución en su conjunto por medio de simposios sobre temas relacionados con la bioética. El estudio pone de manifiesto la importancia de estimular la creación de tales organismos en las instituciones de salud en Brasil.

Comitês de ética assistencial: dos grandes dilemas aos novos desafios / Health care ethics committees: from great dilemmas to new challenges

Los avances científico-tecnológicos revolucionaron la historia de la medicina. En este artículo, procuramos realizar un breve análisis de los principales dilemas éticos que han surgido como consecuencia del desarrollo tecnológico a partir de la mitad del siglo XX, y procuramos focalizar en el estudio acerca de cómo han abordado estas cuestiones los primeros comités de bioética del mundo. Empeza por la Comisión de Seattle hasta considerar las propuestas sobre la autonomía del paciente, se destaca la creciente toma de conciencia sobre los nuevos escenarios en que se desarrolla la relación médico-paciente, la cual paulatinamente ha dejado de ser diádica para dar cabida a la participación de diversos actores.

Os avanços científicos e tecnológicos revolucionaram a história da medicina. Neste trabalho, propomos fazer uma breve análise dos principais dilemas éticos que surgiram como resultado do desenvolvimento tecnológico desde meados do século XX e nos concentramos em um estudo de como os primeiros comitês de bioética no mundo tinham abordado estas questões. Começando com a Comissão de Seattle até considerar as propostas sobre a autonomia do paciente, chamamos a atenção para a crescente conscientização de médicos e pacientes sobre novos cenários em que a relação médico-paciente se desenvolve, tendo em conta que já não é uma relação diádica, mas tem sido estendida para permitir a participação de novos atores.

Scientific and technological advances have revolutionized the history of medicine. In this article, we aim to provide a brief analysis of the major ethical dilemmas that have emerged since the middle of the twentieth century as a result of technological developments, and analyze the way in which the first bioethics committees approached these issues. Beginning with the Seattle Committee and continuing to consider proposals regarding patient autonomy, we highlight the growing awareness of doctors and patients of new scenarios in which the patient-doctor relationship is no longer dyadic but has expanded to allow the participation of other actors.

[Informed consent and parental refusal for medical treatment in childhood. The threshold of medical and social tolerance. Part II]. / Consentimiento informado y rechazo de los padres al tratamiento médico en edad pediátrica. El umbral de la tolerancia médica y social. Parte II.

Medical care in pediatric patients is conditional to parental consent. Parents decide the time and type of treatment they want their children to receive when they are ill. The physician should request parental consent before carrying out the most appropriate therapy. When parents refuse the treatment offered, the physician should seek alternative therapies that may be better accepted by parents and find the most beneficial treatment for children and their families. If physicians and parents are unable to agree on the best therapeutic methods, then the physician becomes involved in an ethical conflict related to the best interests of the child and parental choices. From the above posture, the following questions arise: What should the physician do when faced with this situation? Should the physician use legal measures to force parents to accept treatment? Under what conditions is it justified to force parents and when should the decision be tolerated? What is the role of the Hospital Bioethics Committee concerning this issue? This second part focuses on proposing four practical criteria to be used by the physician and Hospital Bioethics Committee when all alternative therapies and conciliatory options have been exhausted with parents and they continue to refuse treatment. The physician then has to make a decision because the child is placed at risk of harm. This decision focuses on whether there is danger to the minor arising from the decisions of parents and if such harm is avoidable.

Implementação de comitês de bioética em hospitais universitários brasileiros: dificuldades e viabilidades / Implementación de comités de bioética en hospitales universitarios brasileños: dificultades y viabilidades / Implementation of bioethics committees in Brazilian university hospitals: difficulties and viability

Este artigo objetiva apresentar e discutir o processo de implantação e funcionamento de comitês de bioética clínica no complexo hospitalar de uma universidade pública brasileira, na qual quatro de seus hospitais são dotados dessas comissões, em diferentes etapas de estruturação: um hospital geral, um psiquiátrico, um hospital infantil e uma maternidade. Para isso, são discutidos meios, dificuldades e viabilidade para sua implantação, além de recomendações práticas em forma de etapas, com relatos de experiências no Brasil e no mundo. Com o presente texto busca-se contribuir para a reflexão bioética sobre os crescentes desafios éticos decorrentes dos desenvolvimentos científicos da biomedicina, que se materializam na atenção em saúde nas instituições. Busca-se, ainda, fomentar um importante passo para o desenvolvimento de comitês de bioética em nosso país e a apreciação crítica desse importante dispositivo de deliberação ética...

El objetivo de este artículo es presentar y discutir el proceso de implantación y funcionamiento de comités de bioética clínica en el complejo hospitalario de una universidad pública brasileña, con cuatro de sus hospitales poseyendo dichos comités, en diferentes etapas de estructuración: un hospital general, uno psiquiátrico, un hospital infantil y un pabellón de maternidad. Para esto, son discutidos medios, dificultades y viabilidad para su implantación, además de recomendaciones prácticas en forma de etapas, con relatos de experiencias en Brasil y en el mundo. Con el presente relato se busca contribuir a la reflexión bioética sobre los crecientes desafíos éticos derivados de los desarrollos científicos de la biomedicina, que se materializan en la atención a la salud en las instituciones. Se busca también fomentar un importante capítulo del campo que es el futuro desarrollo de comités de bioética en nuestro país y la apreciación crítica de este importante dispositivo de deliberación ética...

The objective of this article is to present and discuss the process of implementation and functioning of clinical bioethics committees in the hospital complex of a Brazilian public university, with four of its hospitals having these commissions in different structuring stages: a general hospital; a psychiatric hospital; a children's hospital and a maternity ward. For this, alternatives, difficulties, as well as the viability, are discussed for their implementation, in addition to practical recommendations in the form of steps, with accounts of experiences in Brazil and around the world. The aim of this report is to contribute to the bioethical reflection regarding the increasing ethical challenges arising from scientific developments in biomedicine. It is also the aim of this report to encourage the future development of bioethics committees in our country and the critical appraisal of this important item of ethical deliberation...

Comitê hospitalar de bioética: êxitos e dificuldades / Bioethics Hospital Committee: successes and difficulties

Este trabalho objetiva analisar o funcionamento de um comitê hospitalar de bioética nos três primeiros anos de funcionamento. O estudo foi desenvolvido mediante análise do livro de atas e aplicação de questionário Likert (escala 1 a 6) aos membros. No livro de atas estão registradas 25 das 36 reuniães previstas. Os resultados do questionário mostraram que o comitê assessorou parcialmente os profissionais (média 5,08±0,76), revisou documentos e promoveu formação em bioética aos seus membros (média 5,23±0,83). Houve quase unanimidade quanto à importância e continuação do comitê na instituição (média 5,92±0,28). A promoção de formação em bioética aos demais profissionais foi considerada insuficiente (média 4±1,63), bem como sua divulgação interna (média 4,54±1,20). As principais funçães do comitê foram cumpridas e sua continuidade na instituição foi apoiada. Para solucionar os problemas encontrados propãe-se maior divulgação do comitê na instituição e realização de cursos de bioética aos demais profissionais.

Los comités de ética clínica en México: la ambigua frontera entre la ética asistencial y la ética en investigación clínica / Institutional ethics committees in Mexico: the ambiguous boundary between health care ethics and research ethics

OBJETIVO: Identificar los comités de ética de la práctica clínica en México y establecer las posibles implicaciones derivadas de su composición y funcionamiento. MÉTODOS: Estudio transversal descriptivo realizado entre enero y diciembre de 2005. Se envió por correo electrónico una encuesta a todos los hospitales y unidades de medicina familiar del Instituto Mexicano del Seguro Social (n = 437) y del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (n = 167) que contaran con más de 10 consultorios, y a los establecimientos asistenciales más importantes de la Secretaría de Salud de México (n = 15). Los elementos analizados fueron: nombre del comité, fecha en la que fue constituido, estado actual de actividad, composición, funciones y facultades. RESULTADOS: Se identificaron 116 comités con muy diversos nombres, de ellos 101 (87,1 por ciento) estaban activos. Estos comités se crearon entre 1985 y 2006, con un pico entre los años 2004 y 2005. De los comités activos, 59 (58,4 por ciento) se encargaban tanto de los problemas/dilemas éticos relacionados con la práctica clínica como de los proyectos de investigación. De los integrantes, 357 (59,0 por ciento) tenían puestos directivos en el establecimiento al que pertenecía el comité del que eran miembros; predominó la profesión médica (71,5 por ciento), seguida de personal de enfermería (11,9 por ciento). De los integrantes de los comités activos, 77,9 por ciento no había recibido entrenamiento en el campo de la ética. CONCLUSIONES: Puede esperarse que surjan conflictos legales, principalmente en los establecimientos cuyos comités se confieren la autoridad de dictaminar el curso apropiado de una acción. Se requiere un plan integral para estandarizar la composición y los procedimientos de los comités de ética clínica en México y mejorar la preparación de sus miembros.

OBJECTIVE: To identify ethics committees in medical practice in Mexico and possible implications stemming from their composition and functions. METHODS: A cross-sectional descriptive study was conducted from January-December 2005. A survey was sent by e-mail to the hospitals and family medicine centers with at 10 practices within the Mexican Institute for Social Security (Instituto Mexicano del Seguro Social) (n = 437) and the Institute for Security and Social Services for State Employees (Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado) (n = 167) and to the Mexican Ministry of Health's most important health care centers (n= 15). The following items were analyzed: name of the committee, date of formation, current status, composition, functions, and level of authority. RESULTS: In all, 116 committees were identified, with various names. Of these, 101 (87.1 percent) were active. The committees were formed from 1985-2006, with a spike occurring in 2004-2005. Of the active committees, 59 (58.4 percent) were charged with ethical problems/dilemmas related to clinical practice as well as those related to research projects. Of the committee members, 357 (59.0 percent) held managing positions in the establishment to which the committee pertained; most were medical professionals (71.5 percent), followed by nursing staff (11.9 percent). Among the members of the active committees, 77.9 percent had not received training in ethics. CONCLUSIONS: Legal conflicts can be expected, mainly within the organizations whose committees have the authority to determine a course of action. An integrated plan is needed that will set standards for the composition and proceedings of Mexico's ethics committees and the improved training of committee members.